SINTESI DELL’INTERVENTO DEL PROF. GIUSEPPE BASSO

La collaborazione tra volontariato e oncologia pediatrica si è tradotta inizialmente fornendo finanziamenti indirizzati alla attivazione di borse di studio per giovani medici o biologi, all’acquisto di riviste, di reagenti e di farmaci che in passato era difficile ottenere attraverso le strutture pubbliche. Ora, in tempi più recenti, il volontariato ha alzato i suoi obbiettivi dando un apporto fondamentale alla collaborazione tra il pubblico e il privato contribuendo totalmente o in parte alla costruzione e all’ammodernamento di numerosi centri di oncologia pediatrica. Oltre a questo aspetto, cruciale per lo sviluppo della moderna medicina, ne esiste un altro in cui il volontariato gioca un ruolo esclusivo: la frequenza diretta dei volontari nei reparti di degenza. Dobbiamo ricordare che un paziente ricoverato in un reparto di oncologia pediatrica è un bambino che passa lunghi periodi in ospedale, luogo in cui il suo “universo” non può essere completamente ricostruito ed in cui i suoi riferimenti vengono parzialmente a mancare.
Questo universo che include il piccolo malato con i genitori, i parenti, i compagni, l’ambiente scolastico e ludico dovrebbe essere in parte ricostruito e questo può essere realizzato attraverso l’opera del volontariato. Molto spesso i pazienti provengono da altre città o altri paesi, vengono inseriti in strutture molto funzionali, molto professionali, ma in cui, purtroppo, c’è troppo poco tempo per l’accoglienza, la discussione con queste persone. In questo ambito vedo un ruolo insostituibile del volontariato.
Credo che questo contributo possa ancora crescere sino a giocare un preciso ruolo nelle nostre strutture, non solo contribuendo a sopperire carenze che le strutture hanno, ma facendo da ‘ponte’ tra pazienti e genitori con gli operatori tecnici. Questo ruolo potrebbe essere ricoperto dai volontari: essi dovrebbero diventare sia una “voce” dei pazienti e dei loro genitori per trasferire direttamente le istanze che hanno difficoltà a porre agli operatori, sia la “voce” degli operatori essendo in grado di fornire risposte appropriate.
I genitori sono per un bambino il punto di riferimento, ” la certezza “. Ma purtroppo, di fronte ad una diagnosi di tumore infantile, questa “certezza” vacilla ed anche il bambino sente che il suo punto di riferimento non è più così stabile e sicuro. Per questo il volontariato potrebbe giocare un ruolo essenziale nel ricreare questa solidità. Per questi compiti , che sono sempre più impegnativi diventa cruciale formare volontari. Formare volontari in questo campo vuol dire spiegare loro tutto questo, sottolineando che quando un bambino si ammala di cancro non è necessariamente destinato alla morte, ma ci sono moltissime probabilità per alcuni tipi di tumore che il piccolo guarisca e che diventi un adulto, ed il loro apporto potrà essere importante nel contribuire che questo adulto sia un adulto guarito e non un “reduce”. E’ necessario che i volontari siano resi edotti dei momenti difficili che il bambino e la sua famiglia vivono in ambiente ospedaliero e possano così contribuire a fornire quei supporti di cui hanno più bisogno durante gli anni della terapia .
Il ruolo delle aziende nel volontariato è abbastanza nuovo, infatti il loro contributo è stato rivolto a specifici progetti intervenendo come partner in Fondazioni o Associazioni, o in particolare le industrie farmaceutiche hanno contribuito a progetti legati a specifici farmaci o sviluppo degli stessi. Ora si delinea un nuovo ruolo per queste aziende: quello di passare a giocare una partnership attiva nel volontariato in modo che quest’ultimo non sia più supportato solo da privati, ma venga in parte finanziato anche da queste ultime con progetti dedicati che si traducono in qualità della vita per il paziente. Questa forma di intervento, per le professionalità e le capacità manageriali che può mettere in campo potrebbe aprire nuove frontiere sul ruolo del volontariato e quindi sulla salute dei cittadini.
Per concludere, vorrei sottolineare che il contributo del volontariato oggi è insostituibile per la grande capacità di interfacciarsi con problematiche complesse con entusiasmo, capacità operativa e agilità, caratteristiche tipiche delle associazioni di volontariato rispetto alle strutture pubbliche.