SINTESI DELL’INTERVENTO DEL PROF. MOMCILO JANCOVIC

Oggi più che mai l’attività di chi ruota attorno ad un bambino con tumore e alla sua famiglia deve essere un’attività integrata e ben coordinata in grado di tradurre al meglio quel concetto di “Alleanza Terapeutica” in cui convogliano tutte le energie di chi assiste tali bambini. Occorre quindi fare attenzione che ognuno non agisca come “battitore libero”, ma come soggetto in grado di trasmettere quell’aiuto e quel supporto che il bambino e la famiglia possono trovare del tutto analogo ed efficace anche in un altro operatore (volontario). Da qui la necessità e l’importanza di dare una formazione ben strutturata e omogenea a tutti i volontari per far si che non solo si sentano parte di una squadra, ma che in questa squadra possano svolgere un ruolo veramente attivo e costruttivo.
In Italia vi sono già organizzazioni che si occupano della formazione dei volontari dedicati ai bambini ricoverati in ospedale. Ne ricordiamo una alla quale ci sentiamo particolarmente vicini: l’Associazione per il bambino in ospedale (ABIO).
AIEOP e GSK hanno quindi ritenuto opportuno dar vita a un progetto per la formazione dei volontari nella specifica area dei bambini ricoverati perché affetti da neoplasie, per tre ragioni che sono in realtà tre fondamentali condizioni operative di vantaggio:
1. la malattia tumorale conferisce una peculiarità ai piccoli malati e alle loro famiglie, in termini di destabilizzazione psicologica e di sofferenza, non condivisa da altre patologie pediatriche. Tale peculiarità comporta una “specializzazione” non solo, e ovviamente, da parte degli operatori sanitari in senso stretto, ma anche di chi si dedica al sostegno non tecnico di questi malati e delle loro famiglie. In questa ottica, è conseguente che la specializzazione dei volontari non possa avvenire che nell’ambito non solo delle strutture, ma soprattutto della cultura e dell’esperienza dell’oncologia pediatrica;
2. nell’AIEOP confluiscono praticamente tutti i principali centri di oncologia pediatrica esistenti in Italia. Una rete, quella dell’AIEOP, in cui sono condivisi non solo protocolli diagnostici e terapeutici, ma anche e soprattutto la possibilità di elaborare e diffondere rapidamente conoscenze, capacità operative, valori comportamentali sia a livello nazionale che internazionale. Non a caso, la Società Internazionale di Oncologia Pediatrica (SIOP) ha affidato all’AIEOP lo sviluppo di quella che può essere considerata la nuova frontiera dell’oncologia pediatrica: la gestione psicosociale del bambino portatore di tumore durante e dopo la malattia;
3. GSK ha maturato negli ultimi 4-5 anni una profonda esperienza nell’ambito dell’oncologia pediatrica, ben oltre alle esigenze di comprendere un’area in cui ha interessi sia scientifici sia di mercato. Lo testimoniano varie iniziative, quali le due ricerche note come “Tutti bravi” e “Favole Favole”. Da questa esperienza è originata la decisione non solo di sostenere il progetto di formazione dei volontari dedicati ai bambini portatori di tumore, ma di parteciparvi direttamente contribuendo all’elaborazione delle strategie della formazione, alla loro realizzazione, alla loro diffusione sul territorio nazionale. Il progetto potrà dare un contributo fondamentale alla formazione di un vero e proprio corpo di volontari specializzati in oncologia pediatrica.
In questo quadro, possiamo considerare i tre principali aspetti su cui i corsi di formazione saranno incentrati: innanzitutto, le esigenze fisiche, psicologiche ed esistenziali dei piccoli malati di tumore, dall’insorgere e dal riconoscimento della malattia al periodo di trattamento fino alla guarigione, alla riabilitazione e al reinserimento nella vita normale (che avviene in circa il 70% dei casi). Ma anche le esigenze del bambino che non guarisce; in secondo luogo, le esigenze e le capacità da parte del volontario di affrontare e di reggere da tutti i punti di vista i problemi che l’assistenza a questi piccoli pazienti comporta, secondo la ben nota espressione: sapere, saper fare, saper essere; in terzo luogo, i rapporti che il volontario deve intrattenere da una parte con gli operatori sanitari, dall’altra con le famiglie. Infine va ricordato che, parallelamente ai corsi di formazione per volontari, AIEOP e GSK svilupperanno un progetto di collaborazione con i gruppi di auto-aiuto, costituiti da persone che hanno o hanno avuto nelle loro famiglie bambini malati di tumore, e che, già abbastanza diffusi in alcuni paesi stranieri, stanno per organizzarsi anche in Italia. Di questi gruppi di auto-aiuto, parlerà il dotto Ezio Bartolacelli, psicologo che ha diretta esperienza di queste possibilità di sostegno delle famiglie colpite da così gravi patologie nei loro bambini.