IL MEDICO DI MEDICINA GENERALE E LE CURE DI FINE VITA

Le Cure Palliative si configurano sempre più come un continuum di cure che si embricano con i regimi terapeutici tendenti a stabilizzare la malattia, assumendo progressivamente maggior rappresentazione tanto più si procede verso la morte o tanto più diminuiscono le possibilità di prolungare la vita, fino ad essere le sole utili quando il paziente si trova in fase avanzata. Per questo il problema investe la medicina generale fin dall’inizio, dalla diagnosi infausta fino alla urgente richiesta di questi malati nella fase terminale. Essi costituiscono un piccolo numero di pazienti (da 4 a 6 pazienti/anno per un medico con 1500 assistiti), ma il medico di famiglia rappresenta per loro la continuità di cura, la logica conseguenza di attenzioni che il medico generale può spostare dalle cure stabilizzanti il quadro clinico a quelle di accompagnamento alla morte, in un divenire che giorno dopo giorno viene a definirsi.
E’ convinzione generale che le cure palliative sono parti inscindibili dal complesso delle cure primarie e il medico di medicina generale è fra coloro che devono e possono meglio interpretarle.
Il problema attuale è quello di definire quale ruolo il medico generale sia in grado di sostenere, per quali pazienti e soprattutto quali devono essere gli standard affinché la qualità della assistenza al malato inguaribile in fase avanzata sia omogenea nel nostro Paese.
Oggi, come per il passato, i malati inguaribili in fase avanzata non sono abbandonati dal medico di famiglia. Certamente non sempre sono curati bene, al meglio, e le cure sono lasciate più alla “vocazione “ di ciascun medico che al diritto dei malati di riceverle e la preparazione specifica nasce più da una sensibilità personale che dalla consapevolezza che essa debba entrare a far parte del curriculum di formazione. Peraltro l’Università non insegna come prendersi cura di chi deve morire, ma non insegna nemmeno come diventare buoni medici di famiglia !
Nonostante queste lacune è presente (e lo è stato) una realtà operativa che non è giusto ignorare. Il medico si mette spesso a disposizione del malato e della sua famiglia, anzi oggi in alcune parti del Paese è l’unica risorsa. Per quel rapporto di fiducia che si è instaurato con gli anni, il medico si trova a mediare tra specialisti-malato e famiglia; è spesso l’unico operatore che può cogliere il momento di maggior stress familiare, in cui l’assistenza non è più possibile a casa.
E’ per questi malati che il medico si rende disponibile ad essere rintracciato anche nei giorni festivi e addirittura di notte in modo gratuito e volontario (una recente ricerca nella Medicina Generale Lombarda ha rilevato come la quasi totalità del campione di medici intervistati si renda disponibile ad essere rintracciato durante il giorno, oltre il 50% nei giorni festivi, più di un terzo durante la notte). Per la sua presenza costante nell’arco delle 12 ore il medico di famiglia è quello che più facilmente rileva l’insorgenza di nuovi sintomi, l’efficacia della terapia impostata, gli effetti collaterali. Il medico di famiglia è quello che di fatto si trova a gestire l’organizzazione delle cure: concorda con gli operatori sul campo (infermieri, volontari, familiari) le modalità dell’assistenza. E’ il medico di famiglia che si fa carico di ricoverare il malato, tra mille difficoltà, perché oggi non sempre è possibile trovare un luogo di degenza per una morte dignitosa (non sempre è possibile, né è sempre meglio morire a casa).
La medicina generale ha preso consapevolezza che tutto questo non è più sufficiente: ogni malato deve poter avere il meglio e agli esperti in cure palliative va senza dubbio dato il merito di aver approfondito le conoscenze e disegnato i bisogni formativi che non riguarda tanto al medicina generale, ma l’intera area medica. La necessità di formazione specifica parte dalla conoscenza delle implicazioni etiche che riguardano il “morire”, le conoscenze e le abilità da acquisire nel campo della relazione con il malato morente, il saper identificare ciò che il malato desidera, contrastare i sintomi e prioritariamente il dolore, saper organizzare le cure.
Alcuni di questi bisogni riguardano tutti i medici e sono alla base dello spirito che guida le cure palliative: riscoprire una nuova medicina che non è solo quella vincente che guarisce, ma anche quella che cura e ha come esiti la qualità di vita del malato con tutto ciò che questa filosofia comporta nel campo delle scelte terapeutiche.
Altri bisogni sono peculiari e caratteristici del medico di medicina generale e sono condizioni irrinunciabili per una buona qualità delle cure palliative. La necessità di un intervento multidisciplinare, il lavoro di équipe, la continuità assistenziale, l’integrazione in una rete di servizi specifici che comprenda unità di degenza ne sono alcuni esempi.
Sarebbe un errore però pensare di trasferire modelli di assistenza pensati da specialisti per specialisti (per esempio nelle Unità di cure Palliative) alla medicina generale; sarebbe opportuno progettare modelli specifici di assistenza adeguati per la medicina generale tenendo conto delle esigenze, della “missione” che non comprende la cura dei soli malati terminali. Tale fase progettuale non può concretizzarsi senza il contributo della medicina generale, senza tener conto dei “laboratori” della medicina generale che oggi in Italia cercano di dare una risposta a questo problema.
Il Congresso SIMG di Firenze 2001 raccoglie alcune esperienze significative della medicina generale italiana nel campo delle Cure Palliative.
L’esperienza emiliana di Modena con una Assistenza Domiciliare Integrata specifica e strutturata, denominata NODO, porta i dati relativi a 5 anni di cure palliative; i punti di forza sono la presenza capillare sul territorio del medico di famiglia (adesione 87%) che risulta responsabile terapeutico del piano di assistenza, inserito in una rete di supporti che vanno dall’accesso facilitato agli specialisti, al ricovero su percorsi preferenziali, alle dimissioni protette.
L’esperienza di Desenzano del Garda è relativa ad un progetto legato alla sperimentazione di un modello di continuità assistenziale (medico di famiglia presente durante i giorni festivi) e di valutazione delle qualità delle cure attraverso la misurazione di alcuni indicatori ritenuti essere proxy di efficacia e adeguatezza delle cure stesse.
Seguiranno alcune riflessioni sulla necessità per il medico di famiglia di gestire bene il dolore, ma soprattutto il Congresso sarà l’occasione per un confronto. Per conoscere altre esperienze italiane altrettanto significative. Per recuperare la consapevolezza del contributo originale del medico di famiglia nel complesso processo assistenziale a “chi sta morendo”. Per progettare insieme come realizzare oggi in Italia le Cure Palliative in medicina generale. “Mai più soli” ad affrontare problemi così complessi e cruciali per i malati e le loro famiglie.