Il 64% dei portatori dei geni BRCA1 e BRCA2 soffre di disagio psicologico. Il 16% lamenta depressione mentre il 47% sostiene di avere sintomi lievi o moderati di ansia. Sono tutti problemi riscontrati, senza grandi differenze, sia tra i pazienti oncologici che fra i portatori di varianti patogeniche. Da qui la doppia esigenza di garantire a tutti anche in Italia l’accesso a test genetici e un adeguato sostegno non solo medico ma anche psicologico. Per questo Fondazione AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) e AIOM hanno lanciato nei mesi scorsi il progetto I Tumori Eredo-Familiari realizzato in collaborazione con l’associazione no profit We Will Care. Si pone l’obiettivo di informare e sensibilizzare tutta la popolazione su queste forme di cancro e sulla necessità di ampliare i controlli medici per monitorarle. Sono già stati realizzati un opuscolo, webinar, talk show, survey e altre attività con le quali si vuole raggiungere i pazienti e i loro familiari. E’ una campagna realizzata con il contributo non condizionante di AstraZeneca ed è presentata in occasione della seconda giornata del XXVI Congresso Nazionale AIOM. “Fino all’8% di tutti i casi di cancro presenta una variante patogenetica in grado di aumentare il rischio oncologico – sostiene Saverio Cinieri, Presidente Fondazione AIOM -. Secondo gli ultimi dati, complessivamente in Italia sono almeno 31.000 i pazienti che hanno un tumore eredo-familiare. Non esistono solo i geni BRCA ma anche molti altri che incrementano le possibilità d’insorgenza di neoplasie più o meno frequenti. Spesso i pazienti non sono a conoscenza della propria condizione così come i parenti più stretti. Sono uomini e donne che devono essere considerati ‘sorvegliati speciali’ anche perché da alcuni anni sono disponibili test genetici per le diverse forme di tumori ereditari. Esami di fondamentale importanza, con i quali è possibile mettere a punto percorsi di prevenzione primaria molto efficaci e, nel caso, diagnosi molto precoci”.
Al Congresso Nazionale AIOM sono presentati i risultati di un doppio sondaggio condotto da Fondazione AIOM su oltre 500 pazienti e caregiver. Dalla survey emerge che solo il 33% dei malati ha ottenuto una diagnosi precoce di cancro. Otto su dieci hanno incontrato difficoltà ad eseguire il test genetico e di questi il 64% lamenta tempi d’attesa troppo lunghi. Analoga situazione per il 52% dei parenti che ha dovuto effettuare l’esame. “La presenza di un gene non comporta inevitabilmente una neoplasia ma determina gravi difficoltà anche a livello psicologico – proseguono i proff Massimo Di Maio (Presidente Eletto AIOM) e Giuseppe Curigliano (Consigliere Nazionale AIOM) -. E’ quindi necessario fare chiarezza e spiegare ai cittadini che non viene ereditato un cancro ma solo una maggiore possibilità di svilupparlo. Bisogna evitare i facili allarmismi e invece sfruttare strumenti efficaci e precisi come i test genetici. Sono esami che consentono anche una selezione più accurata delle terapie efficaci o meno in base alla presenza di specifiche varianti genetiche. E’ questo il caso delle mutazioni a carico dei geni BRCA1/BRCA2 nel tumore dell’ovaio e della mammella. Possiamo sfruttare la ‘medicina di precisione’ per potenziare le cure anti-cancro e al tempo stesso controllare l’evoluzione della malattia”. Secondo la survey solo il 20% dei pazienti è riuscito ad ottenere il sostegno da parte di un psiconcologo. Oltre il 90% di loro si dichiara soddisfatto del servizio ottenuto. “Un test genetico positivo può essere fonte di incertezza verso il proprio futuro – conclude Nicola Silvestris, Segretario Nazionale AIOM -. Per questo è necessario un team medico multidisciplinare al servizio di una persona a rischio nella quale deve essere presente anche uno psiconcologo. Un portatore di un’alterazione genetica, che poi sviluppa un tumore, deve poter usufruire di un supporto durante e dopo la fase delle cure. In Italia vivono oltre 150mila persone con mutazioni del gene BRCA e sono passati oltre 20 anni da quanto sono state scoperte e poi studiate. Non interessano solo le donne e quindi i tumori femminili, anche gli uomini possono ereditarle e trasmetterle a loro volta ai figli. Per esempio, sono presenti nell’oltre 10% dei casi più gravi e metastatici del carcinoma prostatico. La maggior parte di queste persone non sa di essere portatore dell’alterazione molecolare e del conseguente incremento di rischio oncologico. Con la campagna intendiamo promuovere tra tutta la popolazione una maggiore coscienza su un aspetto non secondario della prevenzione del cancro”.
CANCRO, DISAGIO PSICOLOGICO PER IL 64% DEI PORTATORI DEI GENI BRCA
