Nuove terapie e assistenza domiciliare per migliorare la qualità di vita dei pazienti
Il Parkinson è una malattia ancora poco conosciuta, tuttavia molto diffusa e in costante incremento. Sono circa 200.000 i pazienti stimati in Italia e si calcola che nei Paesi Occidentali la malattia colpisca 3 persone su 1.000. “Rispetto a vent’anni fa – afferma il prof. Gianni Pezzoli, direttore dell’Istituto Parkinson di Milano – si sono registrati però significativi passi in avanti, sia per quanto riguarda la vita media del paziente, salita da 11 anni dopo la diagnosi ad oltre 15, sia in termini di benessere complessivo. Nel 1980 i pazienti trattati solo con la levodopa (somministrata spesso a dosi massicce), andavano incontro a fluttuazioni motorie importanti e invalidanti. Nel giro di pochi anni il paziente si ritrovava ad avere solo due reazioni motorie: o movimenti involontari, gravi e disabilitanti tanto da farlo spesso cadere, o nessun movimento, con l’assoluta immobilità su una sedia o sul letto. Oggi, invece, con una terapia che preveda bassi dosaggi di levodopa e l’utilizzo di dopaminagonisti, i primi 10 anni della vita post-diagnosi possono essere trascorsi quasi senza che il paziente si accorga di avere il Parkinson”.Controllo dei sintomi, in particolare il tremore a riposo, e miglioramento della vita quotidiana della persona malata sono da sempre al centro dell’attenzione della ricerca e il cardine del progetto Chronic. A chiederlo, del resto, sono gli stessi malati. Secondo l’indagine “Partecipation in Life”, che ha coinvolto 6.815 pazienti di 14 Paesi, il 74% degli intervistati ha infatti indicato proprio nel tremore costante a riposo la manifestazione clinica che più ne condiziona la vita quotidiana. E anche nel nostro Paese, l’AIP (Associazione Italiana pazienti con Parkinson) è impegnata a migliorare la qualità di vita delle persone affette dalla malattia. “Sconfiggere il tremore, o perlomeno diminuire nel tempo il suo impatto nel paziente – afferma il prof. Wolfgang Oertel, direttore del Dipartimento di Neurologia del Centro di Malattie Nervose della Philipps University di Marburg, in Germania – adesso non è più un’utopia. La messa a punto di nuove molecole, prima tra tutte il pramipexolo, consente a molti parkinsoniani di condurre una vita dignitosa. Sono parecchi ormai gli studi – aggiunge Oertel – che hanno evidenziato il miglioramento medio del tremore indotto da pramipexolo, anche nella malattia avanzata. Una ulteriore conferma è giunta dai risultati di un nostro studio multicentrico in cui sono stati coinvolti 84 pazienti, 44 sottoposti a trattamento con pramipexolo, 40 con placebo in aggiunta al trattamento antiparkinsoniano ottimale. Il miglioramento del tremore indotto da pramipexolo (47,8%) è stato significativamente più marcato di quanto osservato con placebo (13%). Nella metà dei pazienti trattati con la molecola il tremore è migliorato in percentuale superiore al 50%”.
In questo contesto di aiuto al paziente si integrano perfettamente progetti quali: Chronic; la Clinica Virtuale, la prima rete informatica sul Parkinson, attiva da alcuni mesi; la formazione e l’aggiornamento dei neurologi sul territorio e l’apertura di nuove sedi locali AIP per il completamento della copertura nazionale.
Tutto questo – ha spiegato il dott. Andrea Mattiussi, direttore generale degli Istituti Clinici di Perfezionamento di Milano e presidente della World Parkinson’s Disease Association – determina la costituzione di un network che vede il paziente seguito nel modo più integrato possibile, come richiede la sua patologia. Una sorta di consulto continuo – ha concluso Mattiussi – fra esperti a livello locale e nazionale, pazienti e loro associazioni che non pone tempo fra la maturazione di nuove conoscenze e terapie ed il loro immediato uso per il bene del malato.
