VOLONTARIATO: AL VIA CORSI SPECIALIZZATI PER SOSTENERE I BAMBINI COLPITI DA TUMORE

L’aumento dei casi di tumore e di leucemie nei bimbi ed i profondi cambiamenti di natura sociale e demografica verificatisi nel nostro Paese hanno generato una crescente richiesta di assistenza sociosanitaria che non può più essere interamente coperta dal Servizio Sanitario Nazionale e dagli enti di assistenza pubblici.
“La collaborazione tra volontariato e oncologia pediatrica è antica, spiega il prof. Giuseppe Basso, presidente dell’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP) e professore di Pediatria presso il Dipartimento di Pediatria dell’Università di Padova. In tempi recenti ha dato un apporto fondamentale alla collaborazione tra il pubblico e il privato contribuendo totalmente o in parte alla costruzione e all’ammodernamento di numerosi centri di oncologia pediatrica”. Il volontariato inoltre gioca un ruolo decisivo nei reparti di degenza. “Dobbiamo ricordare – aggiunge il prof. Basso – che il bambino ricoverato in un reparto di oncologia pediatrica passa lunghi periodi in ospedale, un luogo in cui il suo ‘universo’ non può essere completamente ricostruito ed in cui i suoi riferimenti vengono parzialmente a mancare. I genitori sono per un bambino il punto di riferimento, ‘la certezza’. Ma purtroppo, di fronte ad una diagnosi di tumore infantile, questa ‘certezza’ vacilla ed anche il bambino sente che il suo punto di riferimento non è più così stabile e sicuro. Per questi compiti, che sono sempre più impegnativi diventa cruciale formare volontari”. Importantissimo è anche creare le condizioni perché questo volontariato così importante per la vita dei bambini agisca in modo coordinato e organizzato.
“I volontari – spiega il prof. Momcilo Jancovic, emato-oncologo della Clinica Pediatrica Università Bicocca di Milano, ospedale San Gerardo di Monza – costituiscono un anello essenziale e indispensabile. È fondamentale però, oggi più che mai, che l’attività di chi ruota attorno ad un bambino con tumore e alla sua famiglia sia integrata e ben coordinata in grado di tradurre al meglio quel concetto di ‘Alleanza Terapeutica’ in cui convogliare tutte le energie di chi assiste tali bambini”.
Nell’AIEOP confluiscono i principali centri di oncologia pediatrica esistenti in Italia. “Una rete, quella dell’AIEOP – aggiunge Jancovic – in cui sono condivisi non solo protocolli diagnostici e terapeutici, ma anche e soprattutto la possibilità di elaborare e diffondere rapidamente conoscenze, capacità operative, valori comportamentali. Non a caso, la Società Internazionale di Oncologia Pediatrica (SIOP) ha affidato all’AIEOP lo sviluppo di quella che può essere considerata la nuova frontiera dell’oncologia pediatrica: la gestione psicosociale del bambino portatore di tumore durante e dopo la malattia”.
“Vivere con un malato oncologico – spiega il dr. Erio Bartolacelli, coordinatore dell’Ambulatorio di Psicologia dell’Ospedale San Gerardo di Monza – deteriora fortemente le capacità di comunicazione: le persone colpite sono profondamente ferite, con relazioni, spesso, di blocco totale sul piano evolutivo, stante la sensazione di perdita creatasi nel momento in cui è stata comunicata l’esistenza di una malattia così grave come una neoplasia. L’esperienza della malattia oncologica di un proprio figlio sovverte intensamente l’equilibrio dinamico raggiunto, introducendo l’angoscia quale compagna disperante dell’esistenza. Il poter parlare liberamente innesca un cammino di nuovo evolutivo coinvolgendo le persone nella gestione della malattia, consentendo loro di agire i processi emotivi ed utilizzare più intensamente le proprie energie psichiche”.
Ecco quindi l’importanza dei gruppi di auto-aiuto, in cui si sviluppa un’area comune dentro la quale diversi membri possono far evolvere il proprio funzionamento mentale, obiettivo raggiungibile solo osservando il percorso che ogni individuo mette in scena all’interno di una relazione istituzionale. “L’individuo nel gruppo – aggiunge il prof. Bartolacelli – si fa scopo e mezzo per transitare verso esperienze di conoscenza più complesse ed articolate: la ‘gruppalità’ rappresenta, per ogni individuo, il vertice di un lavoro adatto a stimolare l’agire, anche mentale, produttore di pensiero, un mezzo per rendere visibile qualcosa che altrimenti rimarrebbe invisibile”.
“Il nostro Gruppo – spiega il dott. Gian Pietro Leoni, presidente di GraxoSmithkline – ha maturato negli ultimi anni un’esperienza molto significativa nell’oncologia pediatrica, sviluppando accanto all’AIEOP una collaborazione che va oltre i tradizionali modelli di interazione che contraddistinguono le relazioni tra una società scientifica e un’azienda farmaceutica. Insieme abbiamo condiviso la volontà di mettere la qualità della vita del bambino portatore di tumore al centro dei nostri interventi. Con questo approccio abbiamo realizzato iniziative come Tutti Bravi e Favole, Favole. Sempre nella direzione della ‘qualità della vita’ si colloca anche il programma destinato a formare i volontari che assistono i bambini portatori di tumore, partecipando insieme all’AIEOP all’elaborazione delle strategie di formazione, alla loro realizzazione, e alla loro implementazione sul territorio nazionale.
Questo progetto testimonia un approccio che risponde alle nuove esigenze della domanda di salute che richiede non solo un’offerta qualitativamente più elevata, ma sostanzialmente più articolata. L’industria farmaceutica non potrà esaurire il proprio compito solo nella messa a disposizione di nuovi farmaci. Contribuire all’offerta di salute, oggi, significa individuare nuove forme di collaborazione tra gli operatori, nuove interazioni tra pubblico e privato, nuove alleanze tra organizzazioni governative e non, nuovi progetti in partnership, con una chiara identificazione della ricaduta sulla salute e sulla qualità della vita delle persone”.