Presentato al Senato un disegno di legge per la modifica del consenso informato
Un unico articolo, suddiviso in tre comma, per stabilire che anche per i minorenni vale la regola etica e giuridica secondo cui “il consenso informato appartiene al principio di autonomia della persona”. Il primo comma sancisce che “la capacità di agire in ordine ai trattamenti sanitari si acquista al compimento del sedicesimo anno di età”. Il secondo che “per i minori di 16 anni non è necessaria l’autorizzazione di coloro che esercitano la potestà genitoriale o tutelare quando il minore presenta sufficiente maturità psichica e intellettuale in relazione al trattamento sanitario da eseguire sulla sua persona”. Il terzo che “i minorenni di qualunque età devono essere ascoltati in relazione ai trattamenti sanitari che li riguardano e devono essere informati in modo adeguato alle loro capacità”.“La nostra iniziativa legislativa – spiega la sen. Bernasconi – fonda le sue radici sui principali dettami in tema di diritti dei bambini dei maggiori Paesi Occidentali. Bambini che diventano ovunque sempre più soggetti attivi in tutte le manifestazioni della loro vita e a maggior ragione lo sono in quelle più drammatiche, come può essere l’esperienza della malattia, in particolare di una malattia grave quale è il cancro. Del resto già la Convenzione Europea sui diritti dell’uomo e sulla biomedicina del 1996 diceva che il parere del minore deve essere considerato un elemento determinante e, ancor prima, l’articolo 3 della Convenzione sui diritti del fanciullo di New York, datata 1989, riconosceva la supremazia dell’interesse del minore rispetto ad ogni decisione che lo riguarda. Entrando più nel dettaglio – prosegue Bernasconi – riteniamo che 16 anni sia un’età in cui il ragazzo è in grado di decidere della sua persona, ma anche che non debba essere escluso il diritto di autodeterminazione ad un’età inferiore, qualora sussista la capacità di discernimento. Intendiamo inoltre fare un ulteriore passo in avanti rispetto al dato già acquisito dell’ascolto: per tutte le decisioni che riguardano il minore siamo infatti convinti che debbano essere tenute in giusta considerazione le sue opinioni. La stessa Corte di Cassazione ha preso molto sul serio la prescrizione dell’ascolto, tanto che più di una volta ha annullato un decreto di adottabilità perché il minore, malgrado si trattasse di un bambino che non aveva raggiunto l’età prevista dalla legge per essere obbligatoriamente ascoltato, non fosse stato sentito nella procedura”.
Il disegno di legge è stato fortemente voluto dall’Associazione Italiana di Oncoematologia Pediatrica (AIEOP). Sono infatti soprattutto gli oncologi a dover affrontare il dramma di un vissuto traumatizzante, fatto di terapie pesanti e, a volte, di mutilazioni che cambiano il corso di una vita: ogni anno sono circa 1300 le diagnosi di tumore in bambini sotto i 15 anni, quasi 4 al giorno. “Alcune decisioni – sostiene Giuseppe Basso, presidente AIEOP e professore associato di Pediatria presso il Dipartimento di Pediatria dell’Università di Padova – devono passare solo attraverso la coscienza del ragazzino. Per esempio la scelta di terapie eroiche, che non hanno nessuna possibilità di successo ma finiscono per soddisfare unicamente l’egoismo dei genitori. Ovviamente – continua Basso – questo non significa scaricare il medico dalla responsabilità delle scelte terapeutiche, ma anzi lo responsabilizza ancor di più al dialogo e all’informazione al malato”.
Concetto quest’ultimo ripreso e sviluppato da Andrea Pession, aiuto corresponsabile della Clinica Pediatrica dell’Università degli Studi di Bologna e Past President dell’AIEOP e da Giuseppe Masera, direttore della Clinica Pediatrica dell’Ospedale San Gerardo di Monza. “Nella pratica clinica – affermano Pession e Masera – si realizza quotidianamente che il bambino affetto da malattia cronica diventa maturo molto prima dell’età canonica: una legge in questo senso costringerebbe quindi tutti gli operatori della sanità a prenderne atto, obbligandoli, nei tempi e nei modi dovuti, a chiedere direttamente al minore il consenso per tutti gli interventi medici. Sappiamo bene che se si prescinde da questo diventa poi difficile gestire il bambino che non ha condiviso le scelte”.
“Continuare a ritenere che le scelte in tema sanitario, anche quelle meno drammatiche, debbano essere fatta dai genitori – è il parere di Amedeo Santosuosso, magistrato presso il Tribunale di Milano – priva il ragazzo della consapevolezza di sé come persona. Certo fissare un’età in cui è possibile decidere in completa autonomia, nel nostro caso 16 anni, espone a qualche rischio. Ritengo però che la proposta vada vista nella sua complessità e cioè che i medici, pur continuando a dialogare con i genitori, abbiano però il minore come interlocutore privilegiato”.
Per Gian Cristoforo Turri, magistrato minorile presso il Tribunale di Trento – l’importanza dell’iniziativa sta proprio “nella progressiva attuazione e nel riconoscimento del principio di autodeterminazione delle persone per ciò che riguarda il loro corpo sin da piccoli. Ma di estremo interesse – conclude Turri – è anche sollevare l’argomento, fare in modo che un tema tanto delicato inizi a prender corpo anche nell’opinione pubblica”.
