IL RUOLO DELL’AIEOP

La rete oncologica pediatrica, attivata da oltre 20 anni, è costituita dai 53 centri Aieop, impegnati nell’applicazione di protocolli terapeutici multidisciplinari, attraverso i quali si realizza un ottimale intervento diagnostico e curativo, ove si integrano le attività di pediatri, chirurghi, biologi, radioterapisti, patologi, radiologi, microbiologi, immunoematologi trasfusionalisti, specialisti di organi o di apparati, psicologi, sociologi nonché epidemiologi, statistici ed informatici. È prevista la centralizzazione di campioni ematologici, istologici e radiologici per eseguire nelle sedi opportunamente identificate gli esami più raffinati, per monitorare il controllo di qualità dei laboratori e per costruire i progetti di ricerca transnazionale che integrano le peculiarità biologiche avanzate con quelle cliniche.
Fra questi centri sono stati identificati, per un bacino di utenza di 4-5 milioni di abitanti, 14 centri (policlinici universitari o istituti di ricerca a carattere scientifico) che fungono da centri oncologici di riferimento (Cor) per i rimanenti, definiti come unità satelliti (Us).
Le attività dei centri Cor comprendono:
a) il coordinamento delle attività assistenziali e scientifiche delle Us nella regione o nelle regioni limitrofe, attraverso:
– l’adozione di protocolli diagnostici e terapeutici comuni;
– la pianificazione e la programmazione fra i centri e le Us, di studi epidemiologici, biologici e di verifica cliniche comparative in collaborazioni nazionali ed internazionali;
– l ’identificazione delle opportune risorse e consulenze territoriali per interventi riabilitativi fisici, psicologici e sociali, come parte del trattamento globale, in collaborazione con i familiari;
– l’organizzazione di specifici corsi, stages, seminari, per la formazione e l’aggiornamento del personale;
– l’organizzazione di incontri programmati con le locali associazioni dei genitori per promuovere l’attività educativa dei familiari e dei pazienti;
– l’istituzione di specifiche periferiche iniziative per la promozione delle attività di educazione sanitaria oncologica del territorio

b) l’identificazione dei provvedimenti di prevenzione e di diagnosi precoce nei nuclei familiari a rischio oncologico e nei bambini con particolari anomalie congenite o genetiche o con immunodeficienze.
c) Il ricovero dei nuovi pazienti per la registrazione, la stadiazione diagnostica e la stesura del piano di trattamento che è poi attuato, in rapporto alla complessità del programma clinico-terapeutico e alle esigenze dei familiari, presso il centro stesso o in una Us o al domicilio;
d) Il coinvolgimento più attivo dei servizi materno-infantili nella gestione domiciliare del paziente oncologico e nella sorveglianza degli effetti tardivi della malattia e del trattamento, attraverso la presa in carico dei pazienti al fine di valutarne l’inserimento scolastico e sociale, l’idoneità sportiva, l’avvio alla attività lavorativa. Il passaggio dei pazienti ai servizi della medicina di base consentirà in futuro la verifica delle conseguenze tardive che possono manifestarsi anche dopo molti anni dalla sospensione dei trattamenti.

Questa rete così strutturata e così capillarmente estesa risponde alla esigenza fondamentale di assicurare al bambino con cancro e alla sua famiglia il trattamento ottimale il più vicino possibile al proprio domicilio al fine di migliorare la qualità di vita e di ridurre il costoso fenomeno della migrazione sanitaria meridionale verso le strutture del Nord del Paese.
Tali progressi non sono però esenti da ombre con caratteristiche e sorgenti diverse. I danni tardivi a cui vanno incontro i pazienti pediatrici guariti da cancro (riduzione dell’accrescimento staturale, alterazioni dello sviluppo di certi organi e certe funzioni, disturbi psicologici, rischio di seconda neoplasia maligna) rappresentano il prezzo del successo che oggi viene minimizzato, purtroppo non annullato, dalla migliorata conoscenza dell’etio-patogenesi di questi eventi e dalla conseguente attuazione di protocolli terapeutici finalizzati non solo alla guarigione biologica della malattia, ma alla guarigione totale del bambino nella sua lunga aspettativa di vita da adulto normale.