L’ESPERIENZA DELLA MALATTIA PER IL BAMBINO E PER I GENITORI

In entrambi i casi è presente un’intensa sofferenza collegata alla paura del dolore e della morte. La situazione di malattia si configura inoltre come una condizione di diversità, così esasperata in alcuni casi da delineare una dimensione quasi ‘aliena’, non tanto a livello fisico, quanto, e soprattutto, a livello emotivo, senza possibilità di incontro e di scambio con gli altri ‘esseri umani’. Si intensificano allora i sentimenti di solitudine, di incomunicabilità, e di esclusione, che possono sfociare in un atteggiamento di profondo isolamento oppure di dispotismo assoluto. Allo stesso tempo si determina, in rapporto alla condizione di bisogno reale di cure, uno stato di dipendenza, anche emotiva, che tende a persistere, disturbando l’acquisizione di una progressiva autonomia, che rappresenta uno degli obiettivi primari del percorso di crescita.
Nei genitori la diagnosi di malattia oncologica del figlio comporta un percorso emotivo in genere caratterizzato da tre fasi sequenziali:

· lo shock, che solitamente dura qualche giorno, connotato da uno stato di confusione e di disorientamento totale, che li rende incapaci di affrontare la vita a qualsiasi livello: dal recepire correttamente le spiegazioni mediche, all’occuparsi adeguatamente del figlio, allo svolgere le normali attività quotidiane

· la negazione, che può essere più o meno presente e persistente e si traduce nel tentativo ostinato di affermare che il problema non esiste o comunque è facilmente e sicuramente risolvibile: vengono allora trascurate le reali possibilità di cura e comincia la ricerca di pareri diversi e/o di interventi risolutivi

· l’accettazione, che consente di iniziare a considerare la situazione e comporta un’intensa sofferenza, ed è contrassegnata da una rilevante alternanza di sentimenti positivi e negativi, rispetto a sé, al figlio malato e all’ospedale: raramente si osserva l’accettazione completa, ma piuttosto si delinea una possibilità di convivenza con una realtà sostanzialmente inaccettabile.
Per i genitori la consapevolezza della diagnosi è dolorosa, non solo in rapporto al dato reale di patologia grave e/o cronica e/o mortale del figlio, ma anche in rapporto alla perdita della propria immagine di genitori in grado di tutelare la vita che hanno generato e al crollo delle speranze rappresentate dal bambino. Sono molto presenti anche sentimenti di responsabilità, sia in rapporto a dati reali (come la trasmissione ereditaria), sia in rapporto allo stesso ruolo generatore, che pone i genitori in una posizione determinante rispetto al figlio, senza peraltro potersi sostituire a lui nell’esperienza di malattia. Possono infine emergere sentimenti di colpa più o meno intensi in rapporto a precedenti trascuratezze o atteggiamenti di ostilità e/o di rifiuto verso il bambino, a partire da una sua non completa accettazione in epoca gestazionale (…). L’ingresso in ospedale rappresenta per il bambino un’esperienza di separazione e di perdita, non solo dal precedente stato di benessere psico-fisico, ma anche dall’ambiente familiare, con i suoi rapporti (in particolare con i suoi coetanei), i suoi spazi, le sue cose, le sue abitudini e le sue attività (…). Nell’attuale organizzazione assistenziale dell’ospedale pediatrico è consentita la permanenza di un familiare accanto al bambino ricoverato, la cui presenza costituisce un elemento fondamentale di continuità e pertanto contribuisce di per sé a limitare l’aspetto di rottura.
Si è andato inoltre consolidando l’interesse per lo svolgimento regolare di attività ludiche e didattiche: la possibilità di gioco e/o di apprendimento consente un recupero dell’aspetto sano del bambino e delle sue capacità espressive e creative; rappresenta anche un’occasione di socializzazione, un momento di distrazione e di svago e allo stesso tempo di interesse e di occupazione, infine un sollievo per i genitori, per lo più anch’essi provati dal ricovero (…). Se incontriamo il bambino, gli parliamo in modo semplice e chiaro della sua malattia e di quello che a mano a mano faremo per individuarla e curarla, e allo stesso tempo ascoltiamo le sue preoccupazioni, i suoi dubbi e rispondiamo alle sue domande, allora lo rispettiamo come persona, gli restituiamo la sua integrità (corpo-mente) e favoriamo una sua partecipazione consapevole agli atti che si compiono su di lui, affrancandolo dal ruolo di oggetto passivo e stabilendo le basi per una corretta alleanza terapeutica. In quest’ottica la presenza dei genitori, lo svolgimento di attività ludiche e/o scolastiche, l’allestimento di locali di svago, rappresentano utili e preziosi corollari al rapporto diretto tra il personale sanitario e il bambino, ma non sono sostitutivi di esso, né tanto meno alternativi ad esso. Il ricovero, allora, non è da considerarsi come un tragico evento da mimetizzare il più possibile con interventi alternativi, bensì come la risposta ad una necessità del bambino, non affrontabile diversamente. Certo la risposta sarà tanto più adeguata quanto più comprenderà, accanto alla cura fisica, il prendersi cura dell’esperienza emotiva della malattia e della terapia (…). Riteniamo quindi che oggi l’impegno prioritario di chi segue il bambino in ospedale vada rivolto a favorire una sua partecipazione consapevole e attiva all’esperienza della malattia e della terapia, come è del resto sancito dalla Carta Europea dei bambini degenti in ospedale, votata dal Parlamento Europeo il 13 maggio 1986, nella quale il “diritto del bambino a ricevere informazioni adeguate alla sua età, al suo sviluppo mentale e al suo stato fisico e psicologico, circa tutte le cure mediche cui è sottoposto e le prospettive che esse offrono” viene enunciato prima del “diritto per i suoi genitori o per la persona che ne fa le veci di ricevere tutte le informazioni che riguardano la malattia e il benessere del bambino, qualora ciò non entri in conflitto con il diritto fondamentale del bambino alla riservatezza”.