Importante novità per i malati che hanno gravi complicanze motorie
L’installazione del DBS avviene generalmente con un breve ricovero, in persone che non hanno più di 65-70 anni, e richiede almeno 12 ore di intervento: il pacemaker viene solitamente posizionato sul petto, sullo sterno o sulla clavicola e gli elettrodi vengono fatti passare sotto la cute del collo e del cranio “Non si tratta comunque di un’operazione particolarmente difficile – spiega Gianni Pezzoli, direttore dell’Istituto Parkinson degli Istituti Clinici di Perfezionamento di Milano – tanto che il paziente rimane sveglio per tutto il tempo. La cosa eccezionale è che da subito il pacemaker riesce a bloccare anche le più gravi discinesie, ridando al malato la possibilità di vivere una vita normale, senza tremori e movimenti incontrollabili. Il recupero è impressionante e pressoché immediato. Occorre attendere solo qualche mese per vedere i migliori risultati”.La novità, di enorme importanza per almeno il 10% dei malati, rischia però di rimanere solo sulla carta. “L’intervento – prosegue Pezzoli – costa circa 50 milioni: il fatto che solo la Lombardia ne preveda il rimborso porterà un’emigrazione insostenibile di pazienti nei nostri centri. E non mi riferisco solo ai costi: in caso di operazioni fuori sede le Regioni di appartenenza sono infatti costrette a riconoscere l’intera somma a chi garantisce l’intervento. Il problema è un altro: nel corso del primo anno il paziente deve sottoporsi ad un controllo periodico (spesso almeno una volta al mese) ed è quindi necessario che in ogni Regione ci sia un ambulatorio di neurologia in grado di occuparsi di protesi neurochirurgiche”. Attualmente in Italia sono circa 300 le persone impiantate con questa tecnica, che ha preso avvio a metà degli anni Novanta e che vede la scuola italiana, insieme a quella di Grenoble in Francia, tra le prime al mondo. Il pacemaker dura 4 anni, dopodiché deve essere sostituito.
Un’altra novità importante, in questo caso rivolta soprattutto ai famigliari e a chi assiste i malati, è rappresentata dalla nuova “Guida alla malattia di Parkinson”, curata da Gianni Pezzoli e Silvana Tesei, neurologa presso il Centro Parkinson e dei disturbi del movimento degli Istituti Clinici di Milano. “Nel corso degli ultimi anni – afferma Tesei – sono state pubblicate numerose iniziative editoriali rivolte alle persone affette da malattia di Parkinson e ai loro familiari. Le prime pubblicazioni erano per lo più monotematiche. Ciascuna di queste trattava separatamente argomenti quali la fisioterapia, il comportamento, l’alimentazione o la riabilitazione del linguaggio del malato. Nell’ultima edizione della nostra Guida, tutti questi argomenti sono stati assemblati e suddivisi in varie sezioni, contraddistinte da diversi colori. La guida – aggiunge Tesei – è pensata per i parenti/pazienti, perché si possano informare non solo sullo stato delle conoscenze sulla malattia, ma anche su tutto quanto sta dietro alla malattia, quali sono le possibili prognosi e l’evoluzione che può avere. Non solo. Può essere inoltre uno strumento che aiuta il paziente e chi lo assiste a comunicare con il proprio medico in modo informato e corretto, permettendo di rilevare con sicurezza sia la risposta terapeutica che i disturbi della malattia, facilitando così lo stesso compito del professionista”. La Guida è disponibile per tutti quelli che ne faranno richiesta all’AIP (tel. 02.66713111).
