TESTIMONIANZE DEI PAZIENTI

MAURIZIO

Ho 36 anni. A 34 anni, a seguito di esami effettuati dall’azienda tessile dove lavoro, mi è stato riscontrato un aumento dei globuli bianchi molto importante. Il medico in fabbrica era molto preoccupato è ha disposto una visita presso l’Istituto di Ematologia di Bologna. Gli esami effettuati e la biopsia del midollo hanno confermato che si trattava di leucemia mieloide cronica.

Data la mia età, mi hanno spiegato che era necessario iniziare la terapia con interferone e ricercare un donatore volontario per un eventuale trapianto di midollo osseo (non ho fratelli o sorelle). Ho iniziato l’interferone nel dicembre 1998 e con le iniezioni assumevo anche per 14 giorni al mese un farmaco sperimentale (YNKO1 – 6 capsule al giorno). I medici che mi hanno in cura anche adesso mi hanno spiegato che associare questa formulazione orale di citosina arabinoside poteva rappresentare il miglior trattamento possibile. Mi hanno anche avvertito dei possibili effetti collaterali dell’interferone e di questo farmaco sperimentale (nausea e diarrea).

In realtà ho tollerato benissimo entrambi i farmaci e praticamente non ho perso neppure un giorno di lavoro. I globuli bianchi sono rientrati nella normalità rapidamente e anche la milza non risultava più palpabile. Purtroppo, dopo 12 mesi di terapia nel mio midollo quasi tutte le cellule risultavano Philadelphia positive e per questo mi è stata prospettata l’assunzione di STI571.

Ho iniziato la terapia nel gennaio 2000: nessuno si è meravigliato quando riferivo che il farmaco non mi dava alcun effetto collaterale rilevante, solo gli occhi un po’ gonfi, specie al mattino. Da allora ho assunto regolarmente STI571 e 3 biopsie del midollo hanno mostrato la scomparsa totale del Philadelphia. La ricerca del donatore per il trapianto non ha dato esito positivo. I medici che mi curano mi hanno detto più volte che, con il risultato ottenuto, probabilmente non è sensato correre un rischio importante con un trapianto solo parzialmente compatibile.

Ho avuto momenti difficili, prima la diagnosi e poi la notizia dell’inefficacia della terapia inizialmente tentata. Poi un’altra doccia fredda: le notizie poco confortanti sulla ricerca del donatore.
Adesso, dopo tanti mesi, ho riacquistato serenità e fiducia e la scatola di STI571 (nel frattempo battezzato Glivec) è sempre con me.

MERRIL

Ho 50 anni, sono sposata e ho due figli, di 21 e 22 anni. Mi è stata diagnosticata una leucemia mieloide cronica nel dicembre 1998. Avevo la milza ingrossata e un elevato numero di globuli bianchi.
Prima lavoravo full-time al computer, spesso inserivo dati per dodici ore al giorno. Godevo di buona salute e mi sentivo abbastanza in forze: nei 18 mesi precedenti alla diagnosi facevo nuoto subacqueo e sci.

Ho scoperto di essere intollerante al trattamento con interferone, così ho optato per il trapianto di midollo osseo di un donatore, perché le mie due sorelle erano compatibili tra loro ma non con me. Dopo colloqui con i medici e con un paziente del prof. John Goldman mi è stato consigliato lo Hammersmith Hospital, uno dei migliori centri inglesi per il trapianto nella leucemia mieloide cronica. Ero consapevole del grande rischio che comportava questa scelta, quindi mi ha molto sollevato scoprire attraverso Internet STI571, il nuovo farmaco di Novartis.

Ho iniziato il trial inglese il 31 gennaio del 2000 e finora le cose stanno andando bene: la conta dei miei globuli bianchi è stabile e i miei globuli rossi sono aumentati; le mie cellule staminali sono in buone condizioni. Non ho mai dovuto interrompere il trattamento e la mia dose di farmaco è rimasta costante.

Ho avuto un po’ di nausea, diarrea, crampi allo stomaco e gonfiore al viso e alle dita. Qualche volta ho avuto anche crampi alle gambe e alle mani. Ma si trattava di effetti collaterali controllabili. Solo i crampi sono ancora un problema. Non ho più dolori alle giunture, le sento più sciolte. Adesso posso correre per le scale e camminare con il mio solito passo veloce.
Sono di ottimo umore perché mi sento così bene. Ci sono giorni in cui dimentico di avere una malattia tanto grave. Cerco di godermi ogni giorno, anche pianificando per domani, per la prossima settimana, il prossimo mese.

GIANNA

Ho 37 anni e 1 figlio di 13. Sono fisiatra presso un poliambulatorio. Nel settembre 1998 ho eseguito gli esami del sangue perché accusavo stanchezza da alcuni mesi. Mi è stata diagnosticata la LMC. Sono stata curata con interferone e contemporaneamente è stata attivata una ricerca di un donatore di midollo osseo dal registro di donatori volontari: essendo figlia unica non avevo altre possibilità. L’interferone mi ha causato molti disturbi: febbre, stanchezza e poco appetito. Sono dimagrita molti chili. Purtroppo, non ho ottenuto risultati importanti: infatti, la mia milza non si è mai normalizzata completamente e neanche i globuli bianchi. Nell’autunno 1999 ho iniziato ad accusare una leggera febbre che con il passare delle settimane si è trasformata in febbre costante superiore ai 38 gradi. A fine novembre sono comparsi dolori a tutte le ossa e i globuli bianchi hanno iniziato a aumentare, le piastrine a calare. I medici che mi seguivano mi hanno comunicato che era iniziata la fase accelerata. Io, informata sulla malattia e conscia del significato della parola accelerazione, mi sono vista il mondo crollare addosso. Mi è stata proposta la partecipazione ad uno studio che prevedeva l’impiego di Glivec nei pazienti in fase accelerata. I medici mi hanno comunicato che il farmaco era molto promettente anche se non si conoscevano risultati nel lungo periodo. Ho accettato con entusiasmo e rinnovata fiducia. Il Glivec mi ha causato piccoli disturbi durante le prime settimane di terapia. A distanza di 3 mesi dall’inizio del trattamento la febbre è scomparsa, i globuli bianchi si sono normalizzati e ho ripreso una vita normale. Ma la notizia più bella l’ho avuta nella primavera del 2000 (in marzo, precisamente) quando mi è stato comunicato che nel mio midollo osseo il cromosoma di Philadelphia era scomparso. Ero incredula e felicissima. Da allora ho ripetuto l’esame del midollo altre 2 volte e si è sempre confermato lo stesso risultato.

Avevo un muro nero davanti agli occhi tutte le mattine quando mi alzavo: adesso vivo una vita piena e intensa e guardo al futuro con fiducia.