E’ un’attività che si articola in molte iniziative e comprende diversi aspetti dei bisogni umani: dalle cure fisiche, al sostegno psicologico, dall’accompagnamento alla condivisione di momenti ludici, dall’assistenza sociale al consiglio legale. Il tutto grazie a specialisti e a volontari organizzati in una grande gara di solidarietà.
L’INIZIO DELL’ASSISTENZA AI MALATI DI AIDS
L’assistenza da parte di volontari della Sezione Lombarda è iniziata nel 1991 quando nei reparti della Clinica di Malattie Infettive dell’Ospedale Luigi Sacco si era evidenziata l’esigenza di persone che stessero vicino ai malati di AIDS, perlopiù tossicodipendenti e omosessuali abbandonati dalle famiglie, che si trovavano ad affrontare la malattia e la morte in completa solitudine e disperazione. Così un piccolo gruppo di volontari appositamente formato e organizzato da una segreteria pure gestita da volontari, aveva cominciato a recarsi nei reparti a visitare i malati sostenendoli nel difficile cammino che li attendeva. Lo stesso era avvenuto nei riguardi dei bambini HIV+ nati da madri sieropositive alla Clinica Pediatrica dell’Ospedale Luigi Sacco e in seguito alla Clinica Pediatrica De Marchi, che avevano bisogno di assistenza, a volte 24 ore su 24.
Ma le esigenze dei malati in ospedale e a domicilio crescevano man mano che l’infezione si estendeva, facendo sentire la necessità di un’organizzazione di volontariato più ampia e articolata, in cui i volontari avessero una preparazione professionale più approfondita. Per questo, l’ANLAIDS Sezione Lombarda ha fondato nel 1993 il Gruppo di Volontariato per Minori e Adulti Sieropositivi (GVMAS), iscritto l’11 aprile 1994 al Registro Regionale delle Associazioni di Volontariato con Decreto n. 5858.
Il Gruppo è articolato in due settori: per l’assistenza ai minori e per l’assistenza agli adulti, che interagiscono tra loro e sono coordinati da un’unica segreteria
Consiglio Direttivo GVMAS
Presidente: prof. Mauro Moroni
Consiglieri: dott.ssa Gabriella Gavazzeni
dott.ssa Cristina Negri
Maria Pia Frediani Lori
Responsabile: dott.sa Gabriella Gavazzeni
Segreteria: Anna Dagnoni
Aeree di attività: Assistente Sociale: Fiorenza Zoccatelli
Psicologi: dott.ssa Maria Bagnato
dott. Enrico Cazzaniga
dott.ssa Dora Rossi
dott.ssa Gabriella Binfarè
dott. Luigi Valera (coordinatore adulti)
Relazioni esterne: Maria Pia Frediani Lori
Trasporti: Susanna Tracanella
Un amico al telefono: Elena Ferrante
Volontariato Adulti: Stefania Bravi
Francesca Macchi
Volontariato Minori: Lara Bortoluzzi
Daniela Venturini
Sede legale : Via Koristka, 3 – 20154 Milano
Telefono: 02/33608683/7
Fax: 02/33608685
Codice Fiscale: 97151910151
Conto Corrente: n. 1455 – Banca Popolare di Milano – Ag. 044
• Il settore per l’assistenza ai minori
Il “Volontariato per Minori” assiste i bambini sieropositivi nella Clinica Pediatrica De Marchi e a domicilio e offre inoltre i seguenti servizi:
– accoglienza presso il day-hospital per seguire i bambini durante gli esami o le cure
– assistenza fisioterapica specializzata a domicilio a bambini HIV+
– assistenza a domicilio a bambini sani con genitori sieropositivi in difficoltà
– sostegno ai bisogni materiali di famiglie particolarmente colpite
– supporto psicologico specialistico ai bambini e ai loro famigliari
– settimane di vacanza due volte l’anno per i bambini e i loro famigliari
– gite o pomeriggi di gioco un sabato al mese
– corsi di formazione per nuovi volontari pediatrici
– formazione permanente mensile per i volontari attivi
– acquisto di attrezzature ospedaliere.
– trasporti con ambulanza o taxi
Evoluzione: l’assistenza ai bambini HIV+ è molto cambiata negli ultimi due anni. Prima i piccoli raggiungevano a malapena i 3 anni, ora le nuove terapie permettono loro di crescere, di diventare adolescenti e di andare incontro a una nuova progettualità di vita che comporta problematiche complesse. Tra queste una delle più pregnanti è la comunicazione della malattia con cui il ragazzo viene a conoscenza della gravità del virus HIV e dei limiti che gli impone. Il volontario diventa nei suoi confronti una figura di riferimento molto importante, l’amico fidato su cui può contare nei momenti di sconforto, con cui si può confidare senza paura di essere discriminato. In tal modo, il volontario viene investito di una responsabilità a volte pesante sia perché spesso le famiglie sono particolarmente difficili, sia perché l’assistenza può durare per anni con un coinvolgimento umano e psicologico non indifferente. Naturalmente tutto ciò avviene al domicilio dell’assistito.
Infatti la necessità dell’assistenza ospedaliera è molto diminuita grazie alle buone condizioni di salute dei piccoli. E’ diventata invece una prassi la visita quasi settimanale all’ospedale per esami e controlli. Si è verificata quindi l’esigenza della presenza di volontari al day-hospital per seguire i piccoli pazienti durante l’attesa per le cure di routine.
A fronte di questa nuova realtà, l’Associazione cerca di fornire una preparazione psicologica più approfondita ai volontari, in particolare finalizzata ai problemi dell’adolescenza. Inoltre organizza incontri di gruppo quindicinali per i volontari che seguono lo stesso bambino (solitamente sono tre o quattro) affinché possano confrontarsi, discutere il caso specifico e mantenere una linea di condotta unica. Se l’assistenza si presenta particolarmente difficile, l’Associazione si preoccupa di affiancare loro un educatore.
• Il settore per l’assistenza agli adulti
Il “Volontariato per Adulti” assiste i malati di AIDS dei reparti della Clinica e della 1a Divisione Malattie Infettive dell’Ospedale Luigi Sacco e in caso di bisogno li segue anche a domicilio. Inoltre fornisce diversi servizi alle persone sieropositive e ai loro famigliari:
– incontri di sostegno settimanali con psicologi per gruppi di persone sieropositive
– gruppi di auto-aiuto con intervento, su richiesta, di medici specialisti
– colloqui individuali con psicologi specializzati per i malati o i loro famigliari
– counselling telefonico di segreteria per informazioni sull’infezione da HIV
– “Un amico al telefono”, centralino gestito da volontari sieropositivi in aiuto a persone sieropositive (tel. 02-33608683)
– trasporto ed accompagnamento a cure ambulatoriali per pazienti bisognosi (day-hospital)
– assistenza sociale per pratiche burocratiche, ricerca di comunità alloggio, patrocini legali, ecc.
– assistenza socio-sanitaria integrata per malati di AIDS dimessi dall’Ospedale L. Sacco, con figure professionali qualificate (medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, ecc.)
– consulenza legale amministrativa per un primo approccio a problemi che necessitano poi di specialisti
– sostegno ai bisogni materiali di persone indigenti
– corsi di formazione per nuovi volontari
– formazione permanente quindicinale con la presenza dello psicologo per i volontari attivi
– corsi di aggiornamento medico-psicologico sull’infezione da HIV
– corsi di fisioterapia per volontari e infermieri.
Evoluzione: grazie alla terapia antiretrovirale che blocca la replicazione del virus, nel giro di due anni le persone sieropositive che si sono ammalate di AIDS e che hanno bisogno di essere ricoverate in ospedale sono diminuite del 60%. E’ cambiata dunque la realtà che i volontari devono affrontare: non più esclusivamente malati terminali da assistere e accompagnare alla morte, ma persone asintomatiche con problemi psicologici di reinserimento sociale e di lavoro. Un’assistenza meno carica di angoscia, ma ugualmente difficile per le implicazioni psicologiche che sempre sono legate all’infezione da HIV.
In questo contesto, il GVMAS ha programmato di: a) fornire una maggiore professionalità ai volontari in campo psicologico affinché possano meglio supportare il numero sempre crescente di persone sieropositive “croniche” (questa iniziativa comprende anche i volontari della segreteria che svolgono attività di counselling
telefonico); b) potenziare i gruppi di sostegno condotti da uno psicologo con l’introduzione di nuove metodologie per aiutare le persone sieropositive ad affrontare al meglio la vita e la società; c) aumentare il numero dei gruppi di auto-aiuto per il confronto diretto tra persone con gli stessi problemi, metodo che si è rivelato vincente; d) sviluppare in collaborazione con altre associazioni un servizio di ricerca lavoro per rendere autonome e indipendenti le persone HIV+; e) formare appositamente un gruppo di volontari per aiutare i pazienti nell’assunzione dei farmaci.
Tabella
Dati rilevati nei sei anni di attività del “Gruppo di Volontariato per Minori e Adulti Sieropositivi” (GVMAS).
Scarica da qui la versione in Power Point
Da qui puoi scaricare le diapositive relative all'intervento in formato Word
