In Italia sono 194 le Breast Unit con percorso diagnostico-terapeutico assistenziale definito dalle Linee di Indirizzo del Ministero della Salute. Tuttavia, alcuni PDTA sono solo formalmente esistenti e non trovano un’operatività specifica, reale e uniforme su tutto il territorio nazionale. È questo il caso del PDTA del carcinoma metastatico o di quello relativo alla terapia neoadiuvante. Ogni paziente deve essere presa in carico da un team interdisciplinare di una Breast Unit che lavora all’interno di procedure, modalità e tempistiche stabilite proprio dai PDTA: in questo modo, si può arrivare a una riduzione della mortalità del 18% per carcinoma mammario. È questo l’appello lanciato in occasione della seconda edizione di “Cur A.R.T.E. Ascolto, Rete, Transdisciplinarità, Empatia”, un evento promosso dalla Fondazione IncontraDonna, che si svolge oggi a Roma nella cornice del Boscolo Circo Massimo. Il convegno ha lo scopo di illustrare in una rappresentazione quasi “teatrale” il percorso terapeutico avvalendosi dell’approccio fortemente comunicativo della metodologia della medicina narrativa. Lo “spettatore” può così apprendere cosa accade, o cosa dovrebbe accadere, durante il percorso di cura e di assistenza di una paziente. Attraverso gli interventi dei vari “attori” coinvolti (oncologi, chirurgi, radioterapisti, nutrizionisti, anatomopatologi, psiconcologi, genetisti) sono presentati al pubblico due casi di tumore mammario. Il primo affrontato è quello di una paziente sottoposta a terapia neoadiuvante, il secondo è invece relativo a una diagnosi di carcinoma metastatico. Ciascuna sessione è accompagnata dalla voce narrante di Flaminia Fegarotti, attrice, doppiatrice e donna che in prima persona ha vissuto la malattia. A conclusione di ciascuna delle due sessioni, la prof.ssa Marina Morbiducci evidenzierà alcuni aspetti del dispositivo narrativo impiegato e delle conseguenti implicazioni esistenti all’interno della relazione medico-paziente- caregiver nel cosiddetto approccio di shared decision making. Il convegno costituisce, infatti, un momento di formazione anche per pazienti e caregiver e nel pomeriggio sono previste delle attività a loro dedicate: la masterclass sulla comunicazione volta a favorire maggiore consapevolezza da parte della paziente, dei caregiver e dei familiari, seguita da quella sull’alimentazione per imparare a mangiare sano ma con gusto. Le attività avranno una forte impronta pratica, per dotare i partecipanti degli strumenti utili a gestire la loro vita nella quotidianità.
“Anche quest’anno abbiamo realizzato il convegno Cur A.R.T.E. partendo dai bisogni delle pazienti – afferma la prof.ssa Adriana Bonifacino, Presidente di Fondazione IncontraDonna- ed è così che abbiamo strutturato l’intera giornata. Momenti di formazione come questo contribuiscono a un importante cambio di paradigma: la paziente non è più “al centro” ma “protagonista attiva” del suo percorso terapeutico, è così in grado di comprendere e agire attraverso la reciproca condivisione di informazioni e la trasmissione di conoscenze. Una maggiore consapevolezza da parte della paziente, dei caregiver e dei familiari della natura del problema, dei pro e dei contro delle diverse opzioni terapeutiche e dei progressi nella medicina di precisione, porta a un miglioramento a tutti i livelli nella gestione del processo terapeutico. Allo stesso tempo, condividere feedback, ansie, dubbi e timori può aiutare il medico a migliorare il suo approccio e a offrire soluzioni terapeutiche sempre più adeguate. “Il tumore al seno quando viene individuato precocemente e trattato con le terapie migliori può essere sconfitto nell’oltre 80% dei casi. Nell’ottica di una gestione più efficace e interdisciplinare delle pazienti, i PDTA svolgono un ruolo fondamentale, per questo ribadiamo con forza la necessità di una loro reale e maggiore attivazione e applicazione nel nostro Paese – prosegue il prof. Giuseppe Quintavalle, Commissario Straordinario dell’Azienda Sanitaria Locale Roma 1 -. L’assistenza alle pazienti, colpite da una malattia più curabile rispetto al passato, si sta facendo più complessa. Le strutture sanitarie devono sapere affrontare diversi aspetti del cancro sui quali la ricerca scientifica sta facendo luce. Per esempio, l’alimentazione può offrire un valido aiuto e migliorare la qualità della vita dei pazienti oncologici”.
“Nonostante il tumore al seno sia ancora molto diffuso, grazie ai progressi della medicina, le pazienti oggi possono guarire – aggiunge Francesco Rocca, Presidente Regione Lazio -. Abbiamo il dovere di accompagnarle in ogni fase della malattia: dalla diagnosi all’operazione, senza dimenticare il post-operatorio. Nel Lazio abbiamo una rete di eccellenza, costituita da 16 centri di senologia su tutto il territorio regionale. Stiamo investendo moltissimo sulla prevenzione, sensibilizzando e informando le donne sulla necessità di fare la mammografia: nel 2023 abbiamo raggiunto il 98% della popolazione target. Ringrazio il Commissario Straordinario Quintavalle e la Fondazione IncontraDonna per la realizzazione della II edizione di questa bella iniziativa”.
“Nei diversi percorsi terapeutici stiamo assistendo a un’evoluzione nella quale la paziente è sempre più coinvolta – sottolineano Andrea Botticelli e Leopoldo Costarelli Responsabili Scientifici del Convegno Cur A.R.T.E. -. Il carcinoma mammario è una patologia complessa in quanto incide direttamente anche sulla percezione corporea e sulla sessualità. La paziente deve poter essere in grado di comprendere e scegliere attraverso una corretta comunicazione con il team che l’ha presa in carico. È importante far emergere i dubbi, i timori e le ansie perché questi possono aiutare gli specialisti a migliorare il loro approccio e offrire la giusta opzione terapeutica, alla giusta paziente e nel giusto momento della sua storia”. “Il tumore mammario è emblematico circa l’importanza dell’attuazione dei PDTA – sottolinea il prof. Saverio Cinieri, Presidente Fondazione AIOM/Associazione Italiana di Oncologia Medica -. Come avviene, nel nostro Paese, per altre malattie neoplastiche l’assistenza medico-sanitaria risulta molto frammentata e diversificata. È invece un diritto imprescindibile di ogni paziente ricevere sempre le migliori cure e trattamenti possibili. È una malattia che presenta una grande diffusione, ma che viene sconfitta da un numero crescente di pazienti”.
“Mettiamo da parte la retorica bellica, la paziente non è un guerriero – sostiene la prof.ssa Antonella Campana, Patient Advocate di Fondazione IncontraDonna- e poniamo l’attenzione sulla qualità della vita di chi incontra il cancro: sono tanti i fattori su cui intervenire per migliorarla; poter contare su un’equipe multidisciplinare in strutture ben organizzate rappresenta già un passo molto importante nel percorso di cura, ma lo è anche la partecipazione attiva e consapevole delle pazienti stesse a tale percorso. Per questo IncontraDonna crede nella formazione di pazienti e di caregiver, faremo crescere Cur A.R.T.E. per far sì che una paziente informata e formata possa diventare protagonista attiva del proprio percorso di cura”.
L’evento è aperto al pubblico e benvenuti sono pazienti e caregiver. “Registi” dei PDTA presentati nelle due sessioni sono i professori Saverio Cinieri, Presidente Fondazione AIOM e Fabio Puglisi, Direttore Dipartimento di Oncologia Medica, IRCCS Centro di Riferimento Oncologico di Aviano. Nella faculty del convegno anche Roy De Vita, Direttore UOC Chirurgia Plastica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Roma e Paolo Marchetti, Direttore Scientifico dell’IDI-IRCCS di Roma.
“Nonostante il tumore al seno sia ancora molto diffuso, grazie ai progressi della medicina, le pazienti oggi possono guarire – aggiunge Francesco Rocca, Presidente Regione Lazio -. Abbiamo il dovere di accompagnarle in ogni fase della malattia: dalla diagnosi all’operazione, senza dimenticare il post-operatorio. Nel Lazio abbiamo una rete di eccellenza, costituita da 16 centri di senologia su tutto il territorio regionale. Stiamo investendo moltissimo sulla prevenzione, sensibilizzando e informando le donne sulla necessità di fare la mammografia: nel 2023 abbiamo raggiunto il 98% della popolazione target. Ringrazio il Commissario Straordinario Quintavalle e la Fondazione IncontraDonna per la realizzazione della II edizione di questa bella iniziativa”.
“Nei diversi percorsi terapeutici stiamo assistendo a un’evoluzione nella quale la paziente è sempre più coinvolta – sottolineano Andrea Botticelli e Leopoldo Costarelli Responsabili Scientifici del Convegno Cur A.R.T.E. -. Il carcinoma mammario è una patologia complessa in quanto incide direttamente anche sulla percezione corporea e sulla sessualità. La paziente deve poter essere in grado di comprendere e scegliere attraverso una corretta comunicazione con il team che l’ha presa in carico. È importante far emergere i dubbi, i timori e le ansie perché questi possono aiutare gli specialisti a migliorare il loro approccio e offrire la giusta opzione terapeutica, alla giusta paziente e nel giusto momento della sua storia”. “Il tumore mammario è emblematico circa l’importanza dell’attuazione dei PDTA – sottolinea il prof. Saverio Cinieri, Presidente Fondazione AIOM/Associazione Italiana di Oncologia Medica -. Come avviene, nel nostro Paese, per altre malattie neoplastiche l’assistenza medico-sanitaria risulta molto frammentata e diversificata. È invece un diritto imprescindibile di ogni paziente ricevere sempre le migliori cure e trattamenti possibili. È una malattia che presenta una grande diffusione, ma che viene sconfitta da un numero crescente di pazienti”.
“Mettiamo da parte la retorica bellica, la paziente non è un guerriero – sostiene la prof.ssa Antonella Campana, Patient Advocate di Fondazione IncontraDonna- e poniamo l’attenzione sulla qualità della vita di chi incontra il cancro: sono tanti i fattori su cui intervenire per migliorarla; poter contare su un’equipe multidisciplinare in strutture ben organizzate rappresenta già un passo molto importante nel percorso di cura, ma lo è anche la partecipazione attiva e consapevole delle pazienti stesse a tale percorso. Per questo IncontraDonna crede nella formazione di pazienti e di caregiver, faremo crescere Cur A.R.T.E. per far sì che una paziente informata e formata possa diventare protagonista attiva del proprio percorso di cura”.
L’evento è aperto al pubblico e benvenuti sono pazienti e caregiver. “Registi” dei PDTA presentati nelle due sessioni sono i professori Saverio Cinieri, Presidente Fondazione AIOM e Fabio Puglisi, Direttore Dipartimento di Oncologia Medica, IRCCS Centro di Riferimento Oncologico di Aviano. Nella faculty del convegno anche Roy De Vita, Direttore UOC Chirurgia Plastica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Roma e Paolo Marchetti, Direttore Scientifico dell’IDI-IRCCS di Roma.
Cur A.R.T.E. Ascolto, Rete, Transdisciplinarità, Empatia è reso possibile grazie al contributo non condizionante di alcune aziende, tra cui Menarini Stemline per la parte non ECM dedicata a pazienti e caregiver e Fujifilm per la parte ECM.
